こんにちは、まぁです。
みなさんは秋山大輝くんをご存じでしょうか？
現在中学生で、「骨形成不全」という難病をかかえつつも、非常に前向きに生活している男の子です。
今回は、秋山大輝くんがかかえる難病と、彼の人柄に迫りたいと思います。
目次
秋山大輝くんプロフィール
https://www.nbc-nagasaki.co.jp/tv-topics/200222/より引用
名前：秋山大輝
生年月日：2005年12月6日
出身地：長崎県
秋山大輝くん出生秘話
秋山大輝くんは、帝王切開で生まれたのだそうです。
帝王切開だった理由は、逆子だったから、とのこと。
普通の分娩だったら、産道を通るとき、胸の骨が折れて亡くなっていたかもしれない、
逆子だったのは、この世に生まれたくてたまらなかったから
と大輝くんの母は語ったそうです。
もしかしたら生まれてくることすら困難であったであろう、「骨形成不全症」。
いったいどんな病気なのでしょうか？
秋山大輝くんの抱える難病「骨形成不全症」とは
骨形成不全症とはどんな病気なのでしょうか？
骨形成不全症とは
体の骨の弱さ(脆弱性)がもたらす、骨折しやすさ(易骨折性)があったり、骨が変形していったり(進行性の骨変形)する、生まれつきの(先天性)病気、だそうです。
骨形成不全症の原因と症状
骨形成不全症の90%の人は、骨の結合組織の主要な成分であるⅠ型コラーゲンの遺伝子変異が原因なのだそうです。
２〜３万人に1人が罹患していて、
推定患者数は、6000人と言われています。
症状は多彩であり、出生後まもなく亡くなる例（周産期致死型）から、自覚できる症状がなく、偶然発見されるケースもあるのだそうです。
骨の脆さや変形、成長障害、目の強膜が青くなったり、歯の形成不全、難聴などが起こってくることがあるようです。
また、脊柱(いわゆる背骨)の変形により、呼吸不全や心不全を起こすこともあるのだそうです。
秋山大輝くんの人柄
骨形成不全症の中でも、重度の症状を抱える秋山大輝くん。
どんな子なのでしょうか？？
夢は気象予報士！！
秋山大輝くんの夢は気象予報士になることなのだそうです。
その理由は、「寝たきりの時空ばかり見ていたから」とのこと。
常に骨折と隣り合わせの大輝くん。
くしゃみや、座りなおそうとしただけでも骨折したことがあるというから、生活の中で気は抜けないことが容易に推測されますね。
自宅では、床に仰向けになり、這って移動するそうです。
そんな状況ですが、「頭にホコリがたまるのが悩みの種」と語る、明るい子なんだとか。
ご家族のあたたかい支えがあってこその、大輝くんの明るさがあるように思えます。
作品で賞を受賞！！
秋山大輝くんの制作した作品がいくつか賞をとっているので、紹介したいと思います。
第36回肢体不自由児・者の美術展で受賞
2017年、肢体不自由児・者の美術展で『朝日新聞厚生文化事業団賞』を受賞しました。
http://www.asahi-welfare.or.jp/archives/2017/12/36-1.htmlより引用
とても力強い書ですよね。
「ケガや病気をしないで毎日健康に過ごせるように願いをこめて書いた」とのことです。
何気ない日常がいかに大切で有難いものなのかを感じさせてくれますね。
第24回NHKハート展で入賞
2019年、第24回NHKハート展にて、『自由』という詩が入選しています。
『自由』
小さい頃は骨が弱かった。
よく骨折していた。
バギーに乗って散歩をしながら空を
見る事しかできなかった。
体を動かすのがこわかった。今では大きくなった。
骨も強くなった。
電動車イスに乗って自由に動けるようになった。
後ろからおしてもらわなくても
自分で動けるようになった。とてもしあわせだ。
https://www.nhk.or.jp/heart-net/event/art/history/work24/001.htmlより引用
2016年の夏、バギー型の車椅子から、電動車椅子に変えたのだそうです。
今まで、介助者力添えなしに移動することもできなかった大輝くんですが、
自分の意志で動けるようになり、行動範囲が広がったのだそうです。
そして、とても明るくなったのだとか！
自由に動けること…それが当たり前でないこと、素晴らしいことであることを改めて感じさせてくれています。
さいごに
秋山大輝くんについて調べてみました。
いかがだったでしょうか？
難病と向き合い、明るく過ごしている大輝くん。
目に見えない葛藤や困難もあるのでしょうが、調べていてとても勇気づけられました。
さいごまで読んでくださってありがとうございます。
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